Maladie, accident, intervention chirurgicale, voilà des termes bien éloignés du monde de l’enfance. Pourtant, pour beaucoup de petits garçons et de petites filles, l’univers hospitalier est un quotidien. Leur vie, loin de ressembler à celle de leurs amis du même âge est rythmée par les soins et la cadence de l’hôpital.

Une vie de contraintes. Lever, soins, repas à heure fixe, visites médicales, ronde de nuit, les journées se suivent et se ressemblent. De nombreuses associations se mobilisent afin d’améliorer, en collaboration avec les soignants, l’accueil et les conditions d’hospitalisation. Les Petites Princes, Les blouses roses ou Les toiles enchantées, … Des bénévoles s’activent pour permettre à l’enfant de rompre l’isolement lié à la maladie. Pendant ces périodes d’hospitalisation, il doit en effet souvent affronter une déscolarisation plus ou moins longue. Or, comme l’indique Cristina Figueiredo dans son ouvrage Le Télémaque, dans notre société, le « modèle de l’enfance » est ainsi fait que l’être enfant est concomitant avec l’être élève. Cet isolement social, Hugo 20 ans, le décrit avec ses mots :

Pour pallier ces difficultés, le ministère de l’éducation nationale a mis en place un Service d’Assistance Pédagogique A Domicile (S.A.P.A.D). Accessible à tous les enfants et adolescents atteints de troubles de la santé ou gravement accidentés, cette assistance est entièrement gratuite. Laurence Raimbaux enseignante chargée de l’organisation du SAPAD31 explique: 

Afin de conserver le lien entre l’élève et son établissement, le SAPAD sollicite en priorité les enseignants de la classe ou de l’établissement où est inscrit l’enfant. Pour les enfants de la Grande Section au CM2, deux enseignantes travaillent à plein temps et se rendent l’après-midi à leur domicile. Afin de s’adapter au maximum à l’état de fatigue et de disponibilité mentale de l’enfant, l’enseignante planifie ces différents rendez-vous avec la famille.

Un rythme infernal

Parfois, l’adolescent tente aussi de trouver des solutions directement avec ses professeurs. C’est le cas de Dylan. En 2011, Dylan fait sa rentrée en 1ère S. Pourtant, ce n’est pas un lycéen comme les autres. Il pratique la boxe à haut niveau et se prépare pour le championnat de France. « Je devais perdre 5 kilos pendant l’été pour rentrer dans ma catégorie. A la rentrée en septembre, j’ai continué à perdre du poids alors que je mangeais normalement. C’est là que j’ai appris que j’étais atteint de la maladie de Hodgkin (un des 2 types de cancer du système lymphatique). ».

Son entrée à l’hôpital, Dylan s’en souvient parfaitement « C’était le 9 octobre le lendemain de mon anniversaire. » Il commence alors les séances de chimiothérapie « Une des plus longues qui existent. Chaque séance durait 12h. » Hospitalisé pendant une journée deux fois par mois, ses parents le poussent à ne pas arrêter le lycée. «  C’était très compliqué. J’étais fatigué, j’avais l’impression que j’allais mourir donc les cours passaient au second plan. J’ai suivi la décision de mes parents et ils ont eu raison. Si j’avais passé un an tout seul chez moi, ça aurait été pire. »

A l’époque, il informe ses professeurs de sa situation. Lorsqu’il était absent un vendredi sur deux, ces derniers s’arrangeaient pour lui faire parvenir les cours en avance et corriger ses devoirs le week-end. « Ca a duré un temps mais au bout d’un mois j’ai arrêté de renvoyer les exercices. Je ne pouvais plus suivre. » Dans le même temps, pour ne pas prendre trop de retard, Dylan prend des cours particuliers de mathématiques, d’histoire-géographie et de physique. « Les profs particuliers venaient le lundi et le jeudi soir mais ça ne fonctionnait pas. Le lundi j’étais encore fatigué de ma séance de chimiothérapie du vendredi et le jeudi j’étais stressé de ce qui m’attendait le lendemain. »

Ce rythme infernal finit par avoir raison de sa volonté et Dylan abandonne les cours. « J’ai voulu redoubler mais j’avais déjà redoublé ma seconde donc mon lycée a refusé. J’ai décidé de changer de filière et je me suis tourné vers un Bac Pro électrotechnique. » Dylan est désormais en rémission et diplômé d’un master de communication. Il s’est expatrié à la Réunion pour créer son entreprise Comm’Unique. Un adjectif qui lui va bien.

L’école pour « réfléchir à nouveau », l’école « comme un élan de vie »

Lorsqu’un enfant ou un adolescent est hospitalisé à plein temps, il poursuit une scolarité adaptée au sein même du centre hospitalier. L’hôpital des enfants de Toulouse abrite sa propre école et plusieurs petites salles de classe. Frédérique Testa la directrice de cette école pas comme les autres et Laurence Raimbaux, nous en disent plus sur son fonctionnement.

Continuer à apprendre c’est aussi préparer sa sortie. Les enseignants de l’hôpital font le lien avec l’établissement de l’enfant pour assurer la continuité de sa scolarité.

Si les soins restent évidemment la priorité, au sein de l’hôpital, tout est fait pour permettre aux adolescents de poursuivre leur scolarité et de valider leurs acquis.

Ces enfants et adolescents ont des besoins et des contraintes particuliers. Laurence et Frédérique expliquent les spécificités de leur travail.

Cette scolarité adaptée revêt une importance primordiale pour ces jeunes patients. Les deux enseignantes expliquent cette relation toute particulière qu’ils développent avec l’apprentissage. Afin d’améliorer leurs conditions, elles mettent sur pied un nouveau projet.

Malheureusement, les fonds manquent cruellement. Pour pallier cela, les enseignants spécialisés ont créé une association dont le but est de récolter des fonds afin d’acheter du matériel à destination des écoliers de l’hôpital. Un véritable chemin de croix.

Charlotte Formhals