La difficile scolarisation des enfants atteints de troubles autistiques

© Pan Xiaozhen

La scolarisation des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) est particulièrement problématique . Depuis une dizaine d’années, plusieurs dispositifs sont mis en place, aussi bien par l’éducation nationale que par des associations, qui tentent de pallier les manques du système éducatif pour les enfants les plus en difficulté. Un apprentissage scolaire qui se fait souvent dans des conditions compliquées et aboutit à des situations difficiles à vivre pour la famille.

« C’était des enfants qui n’allaient pas du tout à l’école. Ce qui a changé beaucoup de choses, c’est la loi de 2005, où chaque enfant en situation de handicap avait le droit d’aller à l’école, et l’école l’obligation de l’accueillir », confie d’emblée Florence Pezous, présidente de l’association Autisme 31, enseignante, et elle-même maman d’un enfant atteint de troubles du spectre autistique.

« On parle d’un spectre autistique parce que c’est un spectre extrêmement large. L’autisme se caractérise par des troubles qui apparaissent sur la communication sociale et avec des intérêts restreints. Peuvent ensuite se rajouter des difficultés associées : de l’épilepsie, de l’hyperactivité ou de la déficience intellectuelle. Ces troubles-là ne sont donc pas présents chez tous les enfants autistes. » Il a dès lors fallu mettre en place des dispositifs adaptés pour accueillir ces enfants à l’école, ce qui n’était pas systématique jusqu’alors.

Le nombre d'enfants accueillis dans les 380 classes ULIS de l'académie (200 en primaire, 142 en collège et 38 au lycée professionnel)

Des dispositifs pédagogiques divers

Il existe une variété importante de dispositifs adaptés de prise en charge des enfants en situation de handicap, le principal d’entre eux étant l’Unité localisée d’inclusion scolaire (ULIS), mis en place par l’éducation nationale.

« Des élèves atteints de troubles autistiques, on en trouve dans le milieu ordinaire accompagnés ou pas d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS), et on en trouve en ULIS. Il existe des ULIS au primaire, au collège et au lycée professionnel », détaille Elisabeth Chauvey, du pôle adaptation et scolarisation des élèves handicapés (ASH) du rectorat de Toulouse. « L’ULIS est dévolue aux déficients intellectuels mais identifiés comme capables d’apprendre. » Cela signifie que ces classes n’accueillent pas uniquement des enfants atteints de TSA, mais également d’autres déficiences (dyslexie, déficience cognitive ou autres).

L’objectif est que les enfants y aient des temps d’inclusion, c’est-à-dire qu’ils vont dans une classe ordinaire, et des temps en ULIS, où ils ont un enseignant spécialisé pour les aider face aux difficultés rencontrées. L’entrée dans ces classes spécialisées est déterminée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui émet une notification d’ULIS pour les enfants qu’elle juge en avoir la nécessité. Un suivi de l’élève est mis en place par l’ensemble des acteurs concernés tout au long de sa scolarité : enseignants, AVS, MDPH et tous les organismes de soins qui le suivent. Le but à terme : accompagner l’élève dans un projet professionnel viable avec un diplôme comme un Bac pro ou un CAP.

Photo : Tom Binet

Pour autant, tous les enfants atteints de troubles autistiques ne sont pas scolarisés en ULIS, notamment parce que certains n’arrivent pas à suivre dans ce dispositif. « Pour les élèves en très très grosse difficulté, on peut penser à un établissement médico-social » complète Elizabeth Chauvey. Depuis plusieurs années, il y a des unités spécialisées pour les élèves autistes en maternelle et on est en train d’en ouvrir dans l’élémentaire. Elles sont implantées dans une école lambda. »

Autre moyen de scolarisation, extérieur à l’éducation nationale cette fois : les Instituts médicaux éducatifs (IME). « Les IME sont gérés par l’agence régionale de santé. Certains autistes peuvent s’y retrouver parce que l’on aura identifié que leurs troubles sont trop importants pour que ces enfants soient scolarisés dans le milieu ordinaire. Mais ils ont quand même une scolarisation, qui peut se faire dans l’IME ou dans une école. »

Une coordination et un accompagnement encore déficitaires

Au-delà de l’aspect pédagogique, ce qui est primordial est tout l’accompagnement extérieur dont ces enfants ont besoin, en particulier tout ce qui concerne les soins. « Les élèves sont suivis par tout un plateau technique et chacun peut apporter des éléments d’adaptation dans leur scolarité », explique encore Elisabeth Chauvey.

Pour ce qui est des soins, les enfants sont généralement suivis par le Service d’éducation spéciale et d’éducation à domicile (SESSAD), qui vise, contrairement à ce que son nom indique, à intervenir directement dans les structures pédagogiques (école ou IME). Solange Kling travaille au SESSAD de Castres (81), qui compte quatre professionnels de la santé (psychiatre, orthophoniste, éducateur, psychomotricien) et intervient au collège Jean-Louis Etienne de Mazamet (81). « C’est une prise en charge individuelle des élèves. Je les prends en dehors de la classe, au CDI par exemple et les fait travailler sur l’acquisition de codes sociaux, sur le repérage dans l’espace, ce genre de choses », explique-t-elle.

Le dispositif ULIS a été créé en 2005

Sa création fait suite à la loi de 2005 qui oblige l’école a accueillir tous les enfants handicapés, quelles que soient leurs pathologies. Son objectif est de permettre aux enfants d’avoir une scolarité la plus normale possible, grâce à l’accompagnement dont ils bénéficient.

Un service de soins personnalisés qui aujourd’hui ne parvient pas à accueillir tous les enfants qui en auraient besoin. « Il manque beaucoup de places institutionnelles ,surtout en SESSAD et ça, ça fait terriblement défaut. Les enseignants auraient besoin d’un professionnel de soins vers qui se tourner quand l’enfant va mal », témoigne Florence Pezous. Pour elle, dont le fils a longtemps été scolarisé « une ou deux demi-journées par semaine seulement » en IME, « tous ces enfants doivent avoir leur place à l’école ». Malheureusement, cette dernière ne parvient pas à répondre à tous les besoins de ces enfants handicapés, ce qui demande un investissement très grand des parents et aboutit parfois à des situations très difficiles. « Il y a des familles qui n’ont pas les ressources nécessaires, des mamans seules avec plusieurs enfants par exemple. Ce qui est très anxiogène pour les parents c’est qu’ils ont l’impression que c’est toujours la loterie : cette année mon enfant va être avec une enseignante sensibilisée, et l’an prochain, si c’est une enseignante moins investie, tout ça va s’effondrer », poursuit-elle. Une situation compliquée, qu’elle voit toutefois évoluer avec espoir: « Je pense qu’il y a une bonne évolution mais elle n’est pas assez rapide. C’est une institution assez fermée, l’école, ce n’était pas dans sa mentalité d’ouvrir à des partenaires de soins. »

Tom Binet

Je pense que quand un enfant autiste arrive à l’école, la difficulté c’est de réussir à l’inclure. Pourtant, je reste persuadée que ces enfants y ont entièrement leur place.

Florence Pezous, présidente d'Autisme 31